Morbus crohn:

- Selv om jeg har en diagnose, fungerer livet med pose på magen ekstremt bra

Nils Jørgen Fritzøe (42) levde med store mageproblemer i 14 år, før han til slutt fikk stomi. Det angrer han ikke på i dag.

MORBUS CROHN: Sykdommen slo til for fullt da Nils Jørgen Fritzøe var 12 år gammel. I dag lever han helt fint med sykdommen. Foto: Privat
MORBUS CROHN: Sykdommen slo til for fullt da Nils Jørgen Fritzøe var 12 år gammel. I dag lever han helt fint med sykdommen. Foto: Privat Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Du vil fra 1. mai 2023 ikke finne noe nytt innhold på Lommelegen. Vi jobber med å avvikle siten. Inntil videre kan du fortsatt lese alt innholdet som før. Lommelegens rådgivningstjeneste ble lagt ned fra 1. mai 2023 og det er ikke lenger mulig å sende inn helsespørsmål til Lommelegen.

Har du spørsmål om personvern? Send en mail til pvo@aller.com. Andre spørsmål kan sendes til kundeservice@aller.no..

PS: Artiklene på Lommelegen er laget for å gi deg generell kunnskap og skal ikke erstatte medisinske råd eller behandling hos helsepersonell. Oppsøk lege hvis du trenger medisinsk hjelp.

Det hele startet på en ferietur til Gran Canaria i 1989, da Nils Jørgen Fritzøe (42) var 12 år gammel. Han var på restaurant med familien, og fikk servert en kylling som ikke var helt god.

- Den kyllingen utløste noe som trolig lå latent i kroppen, sier han.

Nils Jørgen ble fryktelig dårlig. Det startet med magekramper, smerter i magen og diaré.

- Ferien ble ødelagt. Jeg gledet meg til å komme hjem og få rydda opp i det.

Ble ekstremt dårlig

Det skulle vise seg å ikke være så enkelt. Nils Jørgen forteller han var så syk, at legen sammenlignet det med salmonella ganger 30.

- Jeg ble ikke frisk. Alle mulige leger og spesialister prøvde å finne ut av hva som var galt. Spesielt leveren min var veldig ute å kjøre – den hadde virkelig tatt skade av det som hadde skjedd. Leververdiene mine var helt hinsides, sier han.

I starten var legene mest bekymret for leveren til Nils Jørgen. Det viste seg at han hadde primær skleroserende cholangitt, en autoimmun sykdom som rammer både tarm og lever.

- Det er en kronisk sykdom, men jeg lever helt fint med tilstanden nå. Jeg kan spise og drikke det alle andre gjør.

Tok tre år å finne riktig diagnose

Mageproblemene fortsatte etter at leververdiene var under kontroll. Det gikk tre år før Nils Jørgen fikk en diagnose.

- Først trodde legene at jeg hadde ulcerøs kolitt, men de endret kjapt til Morbus crohn. Å få diagnosen var en lettelse – det var fint å få svar på hva som hadde skyld i plagene, samtidig som jeg kunne få behandling for det.

Hva er Morbus crohns?

Crohns sykdom er en kronisk tarmsykdom som kan gi alvorlige komplikasjoner. Legemidler kan dempe symptomene, men mange har behov for kirurgi.

- Symptomene kan oppleves svært forskjellig, avhengig av lokalisasjon. Sykdommen kan være i hele tarmkanalen, fra munn til anus. Crohns i tynntarmen krever mange ulike typer undersøkelser, derfor kan den være vanskelig å finne, forklarer Hilde Løland von Volkmann, spesialist i indremedisin og fordøyelsessykdommer, og overlege ved Haukeland universitetssykehus.

SPESIALIST: Hilde Løland von Volkmann. Foto: Privat
SPESIALIST: Hilde Løland von Volkmann. Foto: Privat Vis mer

- Er det vanlig at dårlig mat kan trigge sykdommen?

- Det kan ha trigget latens crohns, men det er vanskelig å si med sikkerhet. Symptomene ved sykdomsutbrudd kan variere mye, men magesmerter og diaré er ofte hovedsymptomene, sier von Volkmann.

Mest effektiv behandling

- Hvilken behandling har best effekt?

- Som oftest vil man prøve ut steroider først, en kort tid, men det er også avhengig av lokalisasjon og alvorlighetsgrad. Biologisk behandling (immundempende behandling) er god behandling hos voksne. Hos barn kan diett ofte være veldig effektivt. Diett fungerer ikke godt hos voksne, sier von Volkmann.

Hos noen vil utlagt tarm være siste mulighet, i tilfeller hvor pasienten har mye betennelse, som ikke fjernes ved medikamentell behandling eller kirurgiske inngrep (reseksjon).

- Dersom man legger ut tarmen kan det betente område få «fred» en stund. Mange crohnspasienter føler seg bedre når de får avlastende stomi. Mange fungerer veldig fint med permanent stomi også, og noen angrer faktisk på at de var så skeptiske til dette i starten, sier von Volkmann.

Vært på sykehus i tre år

Første ledd i behandlingen til Nils Jørgen var mye kortison, og cellegift med metotreksat. Nils Jørgen forteller at han responderte bra på behandlingen, men formen var langt ifra bra.

- Jeg har vært mye inn og ut av sykehus. Totalt har jeg vært på sykehus i cirka tre år av livet mitt, sier han, og legger til:

- Jeg var ikke på sykehuset fordi jeg var så alvorlig syk hele tiden – ofte var jeg der fordi tarmen måtte få hvile, og da kunne jeg ikke spise. Jeg var nødt til å få næring intravenøst, derfor ble det ofte lange sykehusopphold.

Gikk glipp av mye

Nils Jørgen synes det er tøft å tenke tilbake på hvor mye han gikk glipp av i tenårene. Han måtte blant annet slutte med fotball, noe som var et stort tap.

- Åttendeklasse og andreåret på videregående gikk jeg så å si glipp av. Jeg fullførte videregående, men jeg hadde for mye fravær til at jeg kunne få standpunktkarakterer.

Å ikke kunne delta på sosiale ting, opplevdes som verre enn å gå glipp av skolen.

- Det er ikke kult å være syk, mens alle rundt deg utforsker livet, og alt det har å by på. Jeg lå etter hele veien. Heldigvis hadde jeg gode venner rundt meg, som var flinke til å komme på besøk, sier Nils Jørgen.

Helomvending

Da Nils Jørgen ble 20 år, skjedde det noe. Leveren var helt bra, og han fikk energien tilbake. Det skulle utnyttes – derfor reiste han til utlandet for å jobbe som guide.

- Jeg levde et hardt liv med masse festing – jeg måtte ta igjen alt det tapte. Jeg angrer ikke, det var noen veldig lærerike år. Magen var fortsatt ikke god – jeg løp på do 40 ganger om dagen, og hadde ofte blodig diaré. Men jeg tenkte ikke så mye over det.

Det hele sa stopp da legen til Nils Jørgen satte ned foten. Han var da blitt 25 år, og hun hadde anbefalt ham å legge ut tarmen i flere år. Hun sa at magen var syk, selv om kroppen fungerte bra.

Fikk stomi

Neste år, i en alder av 26, fikk Nils Jørgen stomi.

- Det var jævlig kjipt. Det var noe jeg hadde fryktet i alle år. Jeg hadde faktisk sagt at jeg heller ville slippe å leve, enn å ha stomi.

Nils Jørgen var redd før operasjonen. Å vite at rumpehullet skulle sys igjen, opplevdes naturlig nok, veldig voldsomt.

- Jeg våknet opp med et arr fra tissen og opp til brystkassa. Det var veldig tungt, sier han, og legger til:

- Jeg har aldri vært spesielt selvopptatt, men å ha en rød tarm hengende på magen, hvor det kommer ut avføring, er ikke så kult. Jeg syntes det var pes, og urettferdig, at jeg måtte holde på med det stellet hver morgen.

STOMI: Nils Jørgen syntes det var fryktelig urettferdig å ha stomi i starten. Foto: Privat
STOMI: Nils Jørgen syntes det var fryktelig urettferdig å ha stomi i starten. Foto: Privat Vis mer

Snudde tankegangen

Nils Jørgen skjønte at han måtte snu om tankegangen. Etter det, har han vært veldig åpen om det.

- Jeg bryr meg ikke om hva andre tenker når jeg er på stranda, og jeg tenker ikke over det når jeg er intim med noen. Jeg er nok veldig heldig. I tillegg hadde jeg en kone, og en datter på to år. Det hadde nok vært enda tyngre om jeg var singel.

Etter at 42-åringen fikk stomi, har plagene forsvunnet.

- De siste årene har jeg vært helt frisk. Selv om jeg har en diagnose, fungerer livet med pose på magen ekstremt bra. Å fortelle det til andre mennesker, har på mange måter blitt mitt oppdrag.

SKAMMER SEG IKKE: - Selv om jeg har en diagnose, fungerer livet med pose på magen ekstremt bra, sier Nils Jørgen. Foto: Privat
SKAMMER SEG IKKE: - Selv om jeg har en diagnose, fungerer livet med pose på magen ekstremt bra, sier Nils Jørgen. Foto: Privat Vis mer

Likeperson

Lysten til å hjelpe og formidle kunnskap til andre, har ført til at Nils Jørgen er likeperson i landsforeningen mot fordøyelsessykdommer.

- Jeg har snakket med veldig mange mennesker om dette de siste årene. Jeg vet det er litt manko på mannfolk som gidder å åpne seg opp om dette. Det er veldig trist at det er sånn at menn ikke skal snakke om sykdom.

Fikk en psykisk knekk

Nils Jørgen synes det er viktig å snakke om psyken også. Han klarte seg bra alle årene på sykehus. Folk rundt ham pleide å si at han tok det så bra. Men da han ble frisk, tarmen ble lagt ut, og alt endelig fungerte – da kom den psykiske smellen.

- Jeg gikk inn i en form for depresjon, og hadde mye angst. Jeg ble redd for å dø, og sov ikke i det hele tatt på seks uker. Jeg fikk ikke selvmordstanker, men jeg var så sliten at jeg ikke visste hva jeg holdt på med. Jeg ble redd for meg selv.

For å ta tak i problemene, fikk Nils Jørgen raskt hjelp ved DPS (distriktspsykiatrisk senter), hvor han gikk i samtaleterapi, og fikk behandling med medisiner. Han vet ikke akkurat hvorfor smellen kom på det tidspunktet, men kanskje det var først da han innså hva han hadde vært igjennom.

- Jeg har fått høre flere ganger at jeg kanskje ikke kom til å bli så gammel. Jeg har vært så syk til tider, at foreldrene mine har sagt at de var redd for at det var siste gang de kom til å se meg i live. Etter at jeg fikk barn, ble jeg redd for å dø fra barna mine.

Har det veldig bra

Nå kan Nils Jørgen fortelle at han har det veldig bra. Han håper at flere som sliter med en fysisk sykdom, også får hjelp til å håndtere den psykiske belastningen.

- Om du er 12 år gammel, og får beskjed om at du har en sykdom du skal leve med resten av livet, kan det være lurt å ha noen å snakke med. Mange hadde nok hatt nytte av et tverrfaglig behandlingstilbud, mener han.

Artikler på Lommelegen er skrevet av leger, sykepleiere, andre helsefaglige yrkesgrupper eller journalister. Forfatter, helseprofesjon og dato oppgis på alle artikler.

Vi har strenge retningslinjer for hvilke kilder vi bruker i våre artikler, og vi fremmer ikke fenomener som ikke er vitenskapelig bevist, som for eksempel alternativ behandling.

Lommelegen arbeider etter Vær Varsom-plakatens regler for god presseskikk. Vi ønsker at våre medisinske artikler skal være så nøyaktig som mulig, og hvis du finner noe feil eller unøyaktig informasjon i våre artikler, kontakt redaksjonen. Artikler som er utdatert er merket.

Les mer om medisinsk kvalitetssikring