Fibromyalgi:

Cecilie har alltid vondt i kroppen: – Som å bli stukket med noe skarpt

Cecilie er rammet av en kronisk sykdom, som verken har en kur, eller vises på medisinske prøver. 27-åringen forteller hvilke grep hun tar i hverdagen for å håndtere sykdommen.

HARDT RAMMET: Cecilie ønsker å kaste lys på den usynlige sykdommen som overskygger det meste i livet hennes. Hun lever med intense smerter som gjør hverdagen vanskelig. Foto: Privat.

HARDT RAMMET: Cecilie ønsker å kaste lys på den usynlige sykdommen som overskygger det meste i livet hennes. Hun lever med intense smerter som gjør hverdagen vanskelig. Foto: Privat.

Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Du vil fra 1. mai 2023 ikke finne noe nytt innhold på Lommelegen. Vi jobber med å avvikle siten. Inntil videre kan du fortsatt lese alt innholdet som før. Lommelegens rådgivningstjeneste ble lagt ned fra 1. mai 2023 og det er ikke lenger mulig å sende inn helsespørsmål til Lommelegen.

Har du spørsmål om personvern? Send en mail til pvo@aller.com. Andre spørsmål kan sendes til kundeservice@aller.no..

PS: Artiklene på Lommelegen er laget for å gi deg generell kunnskap og skal ikke erstatte medisinske råd eller behandling hos helsepersonell. Oppsøk lege hvis du trenger medisinsk hjelp.

- Å stå oppreist, pusse tenner, handle, lage mat og ta en dusj, har blitt til veldig krevende oppgaver for meg.

Det sier Cecilie Marie Jølstad (27) til Lommelegen. Hun har en kronisk sykdom, og går aldri en dag uten kroppslige plager - som tidvis kan være så ille at hun må holde senga.

Cecilie hadde diffuse symptomer i ett år, før hun fikk diagnosen som ga svar.

Nå ønsker 27-åringen å dele sin historie, med håp om å hjelpe andre i en liknende situasjon – og for å kaste lys på sykdommen som ifølge fysioterapeut og professor Anne Marit Mengshoel, trolig rammer mellom to til fem prosent av befolkningen, med en overvekt av kvinner.

Sengeliggende

Cecilie forteller at hun fikk diagnosen fibromyalgi en høstdag for snart seks år sida. Da var hun 22 år gammel, og nygift. Livet smilte. Samtidig gjorde kroppen til den unge jenta så utrolig vondt.

På den tida, hadde hun allerede levd med diffuse symptomer i ett år før diagnosen ble satt.

- Jeg fikk alt av virus og infeksjoner, og hadde nesten ikke blitt ferdig med det ene før det var noe nytt. Det var alt ifra tunge forkjølelser som ikke ga seg, til influensa og urinveisinfeksjon.

Hun fikk mindre og mindre krefter, og var til slutt så utmattet at hun ble sengeliggende.

Cecilie hadde smerter i kroppen, hodepine, plutselig høy feber, tette bihuler, svimmelhet, besvimelse, kvalme og oppkast. Hun husker spesielt godt at hun måtte tisse ofte og hadde problemer med å få tømt seg ved vannlating.

UTMATTET: Cecilie er mye sliten, og noen ganger er symptomene så ille at hun er sengeliggende. Foto: Privat.
UTMATTET: Cecilie er mye sliten, og noen ganger er symptomene så ille at hun er sengeliggende. Foto: Privat. Vis mer

- Alt dette var veldig nytt og rart for meg. Jeg skjønte ikke hva som skjedde med kroppen min, sier 27-åringen om den vanskelige tida før hun fikk svar på som var galt.

Langvarig tilstand med utbredte smerter

Fysioterapeut og professor Anne Marit Mengshoel har fulgt fibromyalgipasienter i en årrekke.

Hun forteller at fibromyalgi er en langvarig tilstand som kjennetegnes av å ha generelt utbredte smerter i kroppen og at smertene stadig flytter på seg. I tillegg kan det være en rekke andre plager som uttalt tretthet, søvnvansker, fordøyelsesproblemer og nedstemthet/depresjon.

- Årsak til fibromyalgi er ukjent, men det er trolig mange grunner til at folk får fibromyalgi. Studier viser at pasienter har en overfølsomhet for stimuli ved at ting som vanligvis ikke gir smerte, fører til smerte. Man kan også ha økt følsomhet for lys, lyd, og temperaturforandringer, sier professoren.

- Når pasienter som får diagnosen ser seg tilbake, forteller de gjerne at de har tidligere hatt gjentakende episoder med lokaliserte smerter. Til slutt blir smertetilstanden varig, og smerter sprer seg til hele kroppen.

PROFESSOR: Anne Marit Mengshoel. FOTO: Øystein Horgmo, UiO.
PROFESSOR: Anne Marit Mengshoel. FOTO: Øystein Horgmo, UiO. Vis mer

Videre forteller Mengshoel at det er vist at alvorlig psykisk eller fysisk traume også kan være en utløsende faktor for fibromyalgi, og at gener også kan påvirke sannsynligheten for å utvikle sykdommen.

- I dag tror en at langvarig eller akutt stress kan være assosiert til endringer i smertemekanismer, nevroendokrinologi, genetisk betinget sårbarhet, og nedstemthet. Nyere studier viser at det også kan være endringer i immunsystemet, påpeker hun.

Lettet over å få en diagnose

Når Cecilie til slutt fikk diagnosen fibromyalgi, ble hun lettet fordi hun endelig fikk svar på hva som var galt, men også trist.

- Jeg levde ett år i uvisshet, men er veldig takknemlig for at jeg fikk diagnosen såpass tidlig. Jeg vet at det for mange tar veldig mange flere år å få riktig diagnose, sier hun.

- Det å bli syk og få livet snudd på hodet er en stor nok omveltning i seg selv. Å ikke vite hva det er, er en ekstra belastning i en allerede tøff og vanskelig situasjon.

Slik skiller du migrene fra hodepine hos barn og voksne, forklarer legespesialist. Video: Hodepine norge Vis mer

- Aldri et øyeblikk uten smerter

Ifølge Mengshoel er det trolig flere grunner til at det tar tid å få diagnosen.

- I en systematisk litteraturstudie jeg ledet, fant vi at pasienter ble sendt fra spesialist til spesialist for utredning. Det tok tid å få timer til spesialist, og negative resultat gjorde at de ble sendt til nye spesialister.

Hun mener grunnen til en slik praksis er at det er usikkerhet knyttet til fibromyalgi ettersom plagene ved fibromyalgi likner på mange sykdommer. Dermed utredes pasientene for for eksempel revmatiske betennelsessykdommer, nevrologiske sykdommer, mage-tarm sykdommer, og liknende.

- Dette synes også å være praksis i Norge fordi man ønsker å være sikker på at det ikke overses en sykdom som bør ha spesifikk medikamentell behandling. Det er heller ikke lett å skille, da en selvfølgelig også kan ha fibromyalgi sammen med slike sykdommer, sier Mengshoel.

I dag er hverdagen til Cecilie preget av intense smerter, som gjør det vanskelig å leve et normalt liv. Smertene beskriver hun som «knivliknende, verkende, brennende, sviende og klemmende».

- Det varierer hvor i kroppen det er mest smertefullt, men jeg har aldri et øyeblikk helt uten smerter, sier Cecilie, som har opprettet Instagram-profilen «mrsjolstad», hvor hun deler om livet sitt med den kroniske sykdommen.

- Jeg må planlegge og kan ikke ha mange oppgaver eller avtaler tett opptil hverandre. Det må alltid legges inn tid til hvile både før og etter alt jeg gjør, og å ta konsekvensene i etterkant med økte symptomer.

Hun legger til at det er svært uforutsigbart å leve med sykdommen, og at hun aldri kan vite hva hun orker den dagen.

«Når en dag eller en avtale kommer, så kan formen være for dårlig til å få gjennomført det, selv om jeg har tatt alle forholdsregler.» Cecilie Marie Jølstad.

27-åringen har en rekke symptomer som i stor grad overskygger livet hennes.

Noen av de mange symptomene hun lever med er smerter i kroppen, utmattelse, kvalme, hjernetåke, hodepine, søvnvansker, irritabel tarm, overaktiv blære, stivhet i muskler og ledd, og problemer med å regulere kroppstemperatur.

- De er alltid til stede, men varierer i grad og styrke fra dag til dag, legger hun til.

SYMPTOMER: Cecilie har mange symptomer som følge av fibromyalgi-diagnosen. Dette bilde har hun delt på sin instagram-profil. Foto: Privat.
SYMPTOMER: Cecilie har mange symptomer som følge av fibromyalgi-diagnosen. Dette bilde har hun delt på sin instagram-profil. Foto: Privat. Vis mer

Kan ikke stå i jobb

Cecilie forteller at hun over mange år har prøvd alt for å stå i jobb, men at det ikke har gått på grunn av helsa.

- Det er utrolig tøft når man har mange drømmer, planer og ønsker som må legges bort på grunn av helsa, innrømmer 27-åringen.

Det hun opplever som vanskeligst med å ha fibromyalgi, er at sykdommen hindrer henne i å gjøre alt hun vil.

«Det hindrer meg i å ta utdanning, stå i jobb, være aktiv, bidra og delta i samfunnet. Sykdommen «kjører over» alle disse tingene som jeg har så vanvittig lyst til.» Cecilie Marie Jølstad.

- Det er også vanskelig å leve med at formen kan svinge mye og fort bli dårligere, og det å stå i tøffe symptomer og måtte leve med det, legger hun til.

Cecilie tror at de fleste fort kan glemme at hverdagslige oppgaver, også er oppgaver som krever mye krefter.

- Å lage mat, stå oppreist og ta en dusj er grunnleggende oppgaver som alle må gjøre i sitt liv, og som mange tar for gitt. For meg er dette oppgaver som krever mye. Det kan være tidenes hardeste treningsøkt. En dag kan jeg gjøre det, andre dager ikke.

Det varierer ut ifra dagsform og symptomtrykk hva Cecilie orker å gjøre i løpet av en dag.

- Jeg kan for eksempel ikke dra på joggetur, men noen dager kan jeg gjøre litt rolig yoga. Et annet eksempel er at jeg kanskje ikke kan være til stede på noe en hel dag, men kanskje jeg kan være innom en time om jeg for eksempel har transport fra dør til dør.

27-åringen har imidlertid noen hjelpemidler som bidrar til å gjøre hverdagen hennes litt lettere. Hun har blant annet filterbriller siden hun er lyssensitiv, samt kjøkkenstol og dusjkrakk.

Mengshoel forteller at det finnes ulike alvorlighetsgrader av fibromyalgi.

- Noen klarer seg godt i hverdagen, mens andre har alvorlige plager og settes helt ut av samfunnslivet. Alvorlighetsgrad varierer også mye fra en dag til neste hos det enkelte individ. Det gjør at for mange blir livet ganske uforutsigbart, sier hun.

Når det kommer til prognose, understreker professoren at fibromyalgi ikke forkorter livet.

- Men det forstyrrer og griper inn i livet på flere ulike måter. Plagene viser seg å være ganske stabile over tid, men befolkningsstudier tyder også på at noen blir kvitt plagene sine.

Balanse i hverdagen

Cecilie prøver å holde seg positiv til tross for en utfordrende hverdag.

- Sykdommen har allerede fratatt meg så mye og tatt såpass mye av mitt funksjonsnivå, og da kjenner jeg veldig på at den ikke skal få ta mer enn den allerede har tatt. Positivitet, det gode humøret mitt og det å se muligheter, er en så viktig del av den jeg er. Det hjelper meg å holde fast i det, og ha det med meg i mitt liv, sier hun.

- Selvfølgelig har jeg også dager hvor jeg synes det er vanskelig å holde motet oppe, og hvor jeg er lei meg for at ting ikke ble som jeg hadde sett for meg, men alle følelser er også en helt naturlig del av livet, og det er helt naturlig å være lei seg for noe man har mistet.

27-åringen forteller at det viktigste hun gjør er å prøve å finne en balanse – selv om det kan være vanskelig. Hun peker på temperaturforandringer fra været, og kulda som kommer med vinter, som ting som ofte forverrer formen hennes.

POSITIV: Cecilie forholder seg positiv til framtida. Foto: Privat.
POSITIV: Cecilie forholder seg positiv til framtida. Foto: Privat. Vis mer

- Når det er på sitt verste, må jeg bare ta et øyeblikk av gangen. Det som hjelper aller mest for smertene mine er varme. Da er det som om smertene på en måte blir litt «innkapslet» og mindre intense.

- Varme fra varmt vann, varme bad og varmehjelpemidler som for eksempel varmeteppe er verdifulle hjelpemidler for meg. Og å spise næringsrik mat basert på råvarer, er også hjelpsomt for tarmen min.

Cecilie forteller at diagnosen har endret livet hennes på mange måter, spesielt med tanke på hverdag, jobb og det å ikke kunne delta i samfunnet som hun ønsker – men at det også har gitt henne et nytt perspektiv på hva som virkelig er viktig.

- Når livet blir så brutalt forandret av sykdom, så blir det veldig tydelig at ingenting i livet fungerer hvis vi ikke har helse - som er det viktigste, og kommer først. Man kan ikke leve livet, gjøre alt man vil, nyte opplevelser og ting rundt seg hvis man ikke engang har helse til å gjøre det, mener 27-åringen.

Artikler på Lommelegen er skrevet av leger, sykepleiere, andre helsefaglige yrkesgrupper eller journalister. Forfatter, helseprofesjon og dato oppgis på alle artikler.

Vi har strenge retningslinjer for hvilke kilder vi bruker i våre artikler, og vi fremmer ikke fenomener som ikke er vitenskapelig bevist, som for eksempel alternativ behandling.

Lommelegen arbeider etter Vær Varsom-plakatens regler for god presseskikk. Vi ønsker at våre medisinske artikler skal være så nøyaktig som mulig, og hvis du finner noe feil eller unøyaktig informasjon i våre artikler, kontakt redaksjonen. Artikler som er utdatert er merket.

Les mer om medisinsk kvalitetssikring